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Desafíos del linfedema desde la perspectiva de un especialista en enfermedades infecciosas
El linfedema es una enfermedad que a menudo es malinterpretada tanto por los pacientes como por los profesionales sanitarios. Sin embargo, casi 10 millones de estadounidenses viven con esta enfermedad potencialmente mortal. Aquí, Lymphatic Duo ofrece a los lectores información desde tres perspectivas: la de un médico especializado en enfermedades infecciosas, la de un terapeuta certificado en linfedema y la de un sobreviviente de linfedema.
El Dr. Carlos Figueroa Castro es especialista en enfermedades infecciosas y profesor de Froedtert y del Medical College of Wisconsin. Su investigación ha sido publicada en revistas revisadas por pares y congresos médicos nacionales. Está certificado en medicina interna, enfermedades infecciosas e informática clínica, y es miembro del Colegio Americano de Médicos.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, se ha especializado en el tratamiento de pacientes con linfedema durante los últimos 19 años y ha tratado a unos 6000 pacientes. Tiene un doctorado en fisioterapia.
Jennifer Lee Edmondson, JD, es una sobreviviente de 12 años de cáncer de mama metastásico y linfedema secundario, que desarrolló después de someterse a mastectomías dobles, disección de ganglios linfáticos axilares izquierdos (extirpación de 20 ganglios linfáticos), quimioterapia, radiación y reconstrucción final. Es abogada de práctica privada y fundadora de Salud, educación y bienestar, una organización sin fines de lucro cuyo Programa de Prendas de Compresión ayuda a pacientes con necesidades financieras.
¿cuáles son algunos de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes diagnosticados con linfedema?
Doctor Figueroa Castro: El linfedema es una afección crónica grave que requiere un tratamiento continuo para tratar de prevenir complicaciones que podrían poner en peligro la vida. Es fundamental que los pacientes aprendan a cuidar las áreas afectadas, practiquen un buen cuidado de la piel y reconozcan los signos de infección o empeoramiento de la hinchazón.
Los pacientes con linfedema enfrentan desafíos como hinchazón, malestar y riesgo de infecciones, como la celulitis. También pueden encontrar desafíos emocionales y sociales debido a cambios en su apariencia y limitaciones en las actividades diarias.
Para los profesionales médicos, el tratamiento del linfedema puede resultar complejo. Un desafío es garantizar el acceso a atención especializada, ya que no todos los proveedores de atención médica están familiarizados con esta afección. Otra es encontrar el enfoque de tratamiento más eficaz para cada paciente, ya que el linfedema puede variar en gravedad y causa.
Iattoni: Estoy de acuerdo. Los desafíos que enfrentan los pacientes pueden tener graves implicaciones en su salud y calidad de vida. Como mencionó el Dr. Figueroa Castro, un gran desafío es encontrar proveedores de atención médica con conocimientos sobre celulitis y linfedema. Los pacientes luchan por encontrar médicos que estén bien versados en dermatolinfangioadenitis (es decir, celulitis) y aún más difícil es encontrar un médico con buenos conocimientos sobre linfedema.
Los pacientes que obtienen los mejores resultados cuando se les diagnostica infecciones son aquellos a los que se les diagnostica tempranamente y se les administran los antibióticos adecuados de inmediato. Esto se complica por el hecho de que los cambios generales de la piel (edema, enrojecimiento leve, firmeza, hiperqueratosis) y las comorbilidades (es decir, diabetes, enfermedades cardíacas) complican la salud general del individuo y pueden comprometer el entorno de curación.
Además, los pacientes con linfedema muchas veces no tienen una comprensión clara de la naturaleza grave de la celulitis. Como ocurre con todo, no sabes lo que no sabes. Hasta que alguien haya visto o tenido una infección de celulitis grave, no parece posible que le afecte.
Edmonson: Un gran desafío para mí fue no comprender o reconocer completamente el peligro potencial que representan las infecciones por celulitis: ¡pueden provocar sepsis, que puede ser mortal! Entonces, cuando tuve mi primera infección de celulitis, pensé que era solo gripe.
Ahora con la aprobación de la Ley de Tratamiento del Linfedema2, que entrará en vigor el próximo año, se espera que al menos para los pacientes de Medicare haya una mejor cobertura, pero no sabemos cómo funcionará al momento de escribir este artículo. Sin un plan de tratamiento adecuado para el linfedema, los pacientes corren el riesgo de que su linfedema esté mal controlado o fuera de control, complicaciones de salud que podrían requerir hospitalizaciones repetidas.
El Dr. Figueroa Castro mencionó un buen punto: los desafíos emocionales y sociales que enfrentan los pacientes con linfedema. Los sobrevivientes de linfedema pueden sentirse desfigurados. Encontrar ropa que le quede bien puede resultar muy difícil. Por ejemplo, si una persona tiene linfedema en la pierna y el pie izquierdos, ese lado es más grande que la pierna y el pie "normales" no afectados. Necesitan pantalones que tengan una pierna más grande que la otra; y muchas veces tienen problemas para encontrar zapatos que les queden bien. Un posible recurso es Zapatos Pandere, que se especializa en zapatos para personas con afecciones médicas como linfedema.
Para mí, mi brazo izquierdo es más grande que mi brazo derecho y lo odio. Siento como si estuviera cargando con este brazo extraño. Es un recordatorio constante de que tuve cáncer de mama metastásico y que siempre tendré linfedema. Me siento cohibido y me preocupa usar blusas sin mangas o incluso mangas cortas. Pero también me recuerdo a mí mismo que muchos otros realmente lo pasan peor que yo.
¿qué es la infección por celulitis?
Doctor Figueroa Castro: La celulitis es una infección bacteriana de la piel. En pacientes con linfedema, puede ser grave porque es posible que su sistema linfático deteriorado no combata eficazmente la infección. El tratamiento oportuno es crucial para prevenir su propagación.
Iattoni: La celulitis puede ser mortal y provocar enfermedades sépticas sistémicas. Tuve varios pacientes hospitalizados durante una semana y luego les siguieron el uso prolongado de antibióticos debido a la gravedad de su afección. Los pacientes tampoco comprenden que tener celulitis puede provocar un empeoramiento de su linfedema, que luego se vuelve cíclico (es decir, peor linfedema, mayor riesgo de celulitis, otra celulitis, empeoramiento del linfedema).
Edmonson: Las bacterias pueden causar una infección de celulitis y esas bacterias pueden ingresar a la piel a través de cualquier pequeña abertura o corte, incluso aquellos que son tan pequeños que no se pueden sentir ni ver. Es por eso que se recomienda que los sobrevivientes de linfedema eviten la manicura si tienen linfedema en las extremidades superiores y la pedicura si tienen linfedema en las extremidades inferiores.
¿qué debe hacer una persona si tiene síntomas de celulitis? ¿es importante buscar tratamiento médico de inmediato?
Doctor Figueroa Castro: Si alguien con linfedema desarrolla síntomas de celulitis (p. ej., enrojecimiento, calor, hinchazón, fiebre), debe buscar atención médica inmediata. El tratamiento oportuno con antibióticos es esencial para prevenir complicaciones y empeorar la infección. Las complicaciones pueden incluir infecciones como celulitis, función reducida de las extremidades, cambios en la piel y angustia psicológica. Es fundamental controlar el linfedema para prevenir estas complicaciones.
Edmonson: Con mi primera infección de celulitis, cuando finalmente llamé a mi médico de atención primaria y le informé de mis síntomas, me llevé un verdadero shock. Me dijeron que fuera lo antes posible a la clínica, donde me inyectarían antibióticos. Si eso no funcionaba, entonces tendrían que ingresarme en el hospital y administrarme antibióticos por vía intravenosa. Fue muy serio.
He hablado con muchos sobrevivientes de linfedema. Una declaración de una mujer queda grabada para siempre en mi mente. Ella dijo: "Cada vez que tengo una infección de celulitis y me llevan de urgencia al hospital, creo que me estoy muriendo".
¿qué le gustaría que otros profesionales de la salud supieran sobre el linfedema?
Doctor Figueroa Castro: Ojalá los profesionales de la salud fueran más conscientes de la afección y sus opciones de tratamiento. El conocimiento entre los proveedores de atención médica puede mejorar el diagnóstico temprano y el acceso a la atención adecuada para los pacientes.
Edmonson: Desde la perspectiva de un paciente, desearía que los proveedores de atención médica que no se especializan en la atención del linfedema aprendieran más sobre la enfermedad, de modo que cuando se les presente un paciente que informe síntomas compatibles con el linfedema, el proveedor lo reconozca y tome una decisión. derivación a un terapeuta certificado en linfedema o a un médico con experiencia en linfedema. Me considero muy afortunada porque tengo un médico de atención primaria que conoce el linfedema y también reconoce cuándo es el momento de derivarme a alguien con más experiencia y conocimiento.
¿cuáles son los conceptos erróneos más comunes sobre el linfedema?
Doctor Figueroa Castro: Un error común es pensar que el linfedema está únicamente relacionado con el tratamiento del cáncer. Si bien puede ser un efecto secundario de las terapias contra el cáncer, también puede ocurrir por otras causas. Otra idea errónea es que es intratable, cuando en realidad existen estrategias de manejo efectivas.
Edmonson: He conocido a personas que nacieron con linfedema (linfedema primario) y también a personas que lo desarrollaron después de sufrir un trauma físico en una parte de su cuerpo. He conocido a muchos sobrevivientes de linfedema que nunca tuvieron cáncer. Por ejemplo, conocí a un hombre que tuvo un accidente de motocicleta y se lesionó la pierna y luego desarrolló linfedema en la pierna lesionada. Hace varios años, hubo un estudio de estudiantes de la Fuerza Aérea de EE. UU. que desarrollaron linfedema bilateral en las extremidades inferiores después del entrenamiento básico.
Creo que otra idea errónea es que el linfedema no es una afección médica grave. Recientemente leí el obituario de una mujer de Wausau, Wisconsin, que murió después de una larga batalla contra el linfedema.
¿qué pueden hacer los sobrevivientes de linfedema?
Edmonson: Comprende que hay esperanza, tú puedes hacerlo. Tener linfedema es un esfuerzo continuo que dura toda la vida. Nosotros, los sobrevivientes de linfedema, tenemos el poder dentro de nosotros mismos para ser nuestros mejores defensores. No es un camino fácil, pero es muy factible y todo lo que necesitas hacer es avanzar paso a paso. He vivido con Linfedema durante 12 años y todavía tengo mucho que aprender. La ciencia médica está avanzando, por lo que el área del tratamiento del linfedema siempre está evolucionando. Te animo a seguir aprendiendo. No tengas miedo de probar cosas nuevas y, si no te funcionan, pasa a otra cosa. Hasta ahora, esto es lo que he encontrado que funciona mejor para mí:
1. Encuentre los mejores proveedores de atención médica posibles y haga preguntas, aprenda todo lo que pueda;
2. Mantener un peso saludable; dieta antiinflamatoria, suplementos antiinflamatorios;
3. Ejercicio regular y actividad física: encuentre algo que le guste hacer;
4. Consultar con un terapeuta certificado en linfedema para realizar un masaje de drenaje manual y un seguimiento en persona;
5. Uso diario de compresión neumática: uso Flexitouch Plus de Tactile Medical;
6. Tomar precauciones para prevenir infecciones de celulitis, incluida la toma de antibióticos antes de cualquier trabajo dental, incluidas las limpiezas de rutina;
7. Si se lo recetan, use una prenda de compresión todos los días; y cambiarse por uno fresco y limpio todos los días;
8. Consulte con un médico con experiencia en linfedema;
9. Encuentre y hable con otros sobrevivientes de linfedema;
10. Manténgase actualizado sobre lo último en linfedema; una forma es mediante búsquedas simples en línea.
Iattoni: Los pequeños hábitos diarios pueden marcar grandes diferencias:
1. Lavar diariamente/ducha/baño
2. Proteja la piel: use loción en clima seco/prevenga grietas, use repelentes de insectos, evite pinchazos con agujas (si no puede, asegúrese de que esté muy limpio)
3. Use ropa limpia/prenda para linfedema: usar ropa limpia resulta en menos bacterias y virus cerca de la piel.
4. Aborde los cortes/restos inmediatamente cuando los vea
5. Controle el linfedema: mantenga bajo el tamaño del linfedema, use prendas para linfedema, use una bomba para linfedema, realice visitas periódicas a un proveedor de linfedema
6. Manténgase saludable: siga una dieta antiinflamatoria, haga ejercicio, mantenga su peso y mantenga saludable su microbioma intestinal.
Doctor Figueroa Castro:
1. Es importante buscar atención especializada. Los terapeutas certificados en linfedema pueden brindar tratamientos específicos y los especialistas en enfermedades infecciosas pueden ayudar a controlar las infecciones de manera efectiva. Los pacientes deben buscar proveedores de atención médica con experiencia en el tratamiento del linfedema. Busque certificaciones, experiencia y un enfoque colaborativo de la atención.
2. Los pacientes deben evitar lesiones o traumatismos en las extremidades afectadas, incluso evitar extracciones de sangre del lado afectado; practique una buena higiene, use prendas de compresión según lo prescrito y mantenga un estilo de vida saludable para controlar el peso y reducir el riesgo de exacerbación.
3. Los pacientes deben realizar ejercicio regular de bajo impacto, mantener una dieta equilibrada, mantenerse hidratados y controlar el estrés. Además, deben cumplir con el plan de tratamiento prescrito, que puede incluir terapia de compresión.
4. Recomiendo estar atento a las últimas investigaciones en el campo, ya que se están realizando avances en el tratamiento y la comprensión de la afección. Consulte revistas y organizaciones médicas acreditadas para obtener actualizaciones y estudios relevantes sobre el linfedema. Os dejo dos estudios recientes que creo que pueden ser de interés:
El Dr. Carlos Figueroa Castro es especialista en enfermedades infecciosas y profesor de Froedtert y del Medical College of Wisconsin. Su investigación ha sido publicada en revistas revisadas por pares y congresos médicos nacionales. Está certificado en medicina interna, enfermedades infecciosas e informática clínica, y es miembro del Colegio Americano de Médicos.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, se ha especializado en el tratamiento de pacientes con linfedema durante los últimos 19 años y ha tratado a unos 6000 pacientes. Tiene un doctorado en fisioterapia.
Jennifer Lee Edmondson, JD, es una sobreviviente de 12 años de cáncer de mama metastásico y linfedema secundario, que desarrolló después de someterse a mastectomías dobles, disección de ganglios linfáticos axilares izquierdos (extirpación de 20 ganglios linfáticos), quimioterapia, radiación y reconstrucción final. Es abogada de práctica privada y fundadora de Salud, educación y bienestar, una organización sin fines de lucro cuyo Programa de Prendas de Compresión ayuda a pacientes con necesidades financieras.
¿cuáles son algunos de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes diagnosticados con linfedema?
Doctor Figueroa Castro: El linfedema es una afección crónica grave que requiere un tratamiento continuo para tratar de prevenir complicaciones que podrían poner en peligro la vida. Es fundamental que los pacientes aprendan a cuidar las áreas afectadas, practiquen un buen cuidado de la piel y reconozcan los signos de infección o empeoramiento de la hinchazón.
Los pacientes con linfedema enfrentan desafíos como hinchazón, malestar y riesgo de infecciones, como la celulitis. También pueden encontrar desafíos emocionales y sociales debido a cambios en su apariencia y limitaciones en las actividades diarias.
Para los profesionales médicos, el tratamiento del linfedema puede resultar complejo. Un desafío es garantizar el acceso a atención especializada, ya que no todos los proveedores de atención médica están familiarizados con esta afección. Otra es encontrar el enfoque de tratamiento más eficaz para cada paciente, ya que el linfedema puede variar en gravedad y causa.
Iattoni: Estoy de acuerdo. Los desafíos que enfrentan los pacientes pueden tener graves implicaciones en su salud y calidad de vida. Como mencionó el Dr. Figueroa Castro, un gran desafío es encontrar proveedores de atención médica con conocimientos sobre celulitis y linfedema. Los pacientes luchan por encontrar médicos que estén bien versados en dermatolinfangioadenitis (es decir, celulitis) y aún más difícil es encontrar un médico con buenos conocimientos sobre linfedema.
Los pacientes que obtienen los mejores resultados cuando se les diagnostica infecciones son aquellos a los que se les diagnostica tempranamente y se les administran los antibióticos adecuados de inmediato. Esto se complica por el hecho de que los cambios generales de la piel (edema, enrojecimiento leve, firmeza, hiperqueratosis) y las comorbilidades (es decir, diabetes, enfermedades cardíacas) complican la salud general del individuo y pueden comprometer el entorno de curación.
Además, los pacientes con linfedema muchas veces no tienen una comprensión clara de la naturaleza grave de la celulitis. Como ocurre con todo, no sabes lo que no sabes. Hasta que alguien haya visto o tenido una infección de celulitis grave, no parece posible que le afecte.
Edmonson: Un gran desafío para mí fue no comprender o reconocer completamente el peligro potencial que representan las infecciones por celulitis: ¡pueden provocar sepsis, que puede ser mortal! Entonces, cuando tuve mi primera infección de celulitis, pensé que era solo gripe.
Muchos pacientes con linfedema enfrentan el desafío de obtener el tratamiento adecuado para el linfedema y las prendas de compresión médicamente necesarias. Muchas veces, el seguro médico privado brinda cobertura inadecuada o nula para el tratamiento y las prendas de compresión, e históricamente, Medicare no brindaba cobertura para las prendas de compresión. Esta es la razón por la que mi organización sin fines de lucro inició el Programa de Fondo de Prendas de Compresión, que ayuda a los pacientes con linfedema a obtener las prendas de compresión médicamente necesarias.1.
Ahora con la aprobación de la Ley de Tratamiento del Linfedema2, que entrará en vigor el próximo año, se espera que al menos para los pacientes de Medicare haya una mejor cobertura, pero no sabemos cómo funcionará al momento de escribir este artículo. Sin un plan de tratamiento adecuado para el linfedema, los pacientes corren el riesgo de que su linfedema esté mal controlado o fuera de control, complicaciones de salud que podrían requerir hospitalizaciones repetidas.
El Dr. Figueroa Castro mencionó un buen punto: los desafíos emocionales y sociales que enfrentan los pacientes con linfedema. Los sobrevivientes de linfedema pueden sentirse desfigurados. Encontrar ropa que le quede bien puede resultar muy difícil. Por ejemplo, si una persona tiene linfedema en la pierna y el pie izquierdos, ese lado es más grande que la pierna y el pie "normales" no afectados. Necesitan pantalones que tengan una pierna más grande que la otra; y muchas veces tienen problemas para encontrar zapatos que les queden bien. Un posible recurso es Zapatos Pandere, que se especializa en zapatos para personas con afecciones médicas como linfedema.
Para mí, mi brazo izquierdo es más grande que mi brazo derecho y lo odio. Siento como si estuviera cargando con este brazo extraño. Es un recordatorio constante de que tuve cáncer de mama metastásico y que siempre tendré linfedema. Me siento cohibido y me preocupa usar blusas sin mangas o incluso mangas cortas. Pero también me recuerdo a mí mismo que muchos otros realmente lo pasan peor que yo.
¿qué es la infección por celulitis?
Doctor Figueroa Castro: La celulitis es una infección bacteriana de la piel. En pacientes con linfedema, puede ser grave porque es posible que su sistema linfático deteriorado no combata eficazmente la infección. El tratamiento oportuno es crucial para prevenir su propagación.
Iattoni: La celulitis puede ser mortal y provocar enfermedades sépticas sistémicas. Tuve varios pacientes hospitalizados durante una semana y luego les siguieron el uso prolongado de antibióticos debido a la gravedad de su afección. Los pacientes tampoco comprenden que tener celulitis puede provocar un empeoramiento de su linfedema, que luego se vuelve cíclico (es decir, peor linfedema, mayor riesgo de celulitis, otra celulitis, empeoramiento del linfedema).
Edmonson: Las bacterias pueden causar una infección de celulitis y esas bacterias pueden ingresar a la piel a través de cualquier pequeña abertura o corte, incluso aquellos que son tan pequeños que no se pueden sentir ni ver. Es por eso que se recomienda que los sobrevivientes de linfedema eviten la manicura si tienen linfedema en las extremidades superiores y la pedicura si tienen linfedema en las extremidades inferiores.
¿qué debe hacer una persona si tiene síntomas de celulitis? ¿es importante buscar tratamiento médico de inmediato?
Doctor Figueroa Castro: Si alguien con linfedema desarrolla síntomas de celulitis (p. ej., enrojecimiento, calor, hinchazón, fiebre), debe buscar atención médica inmediata. El tratamiento oportuno con antibióticos es esencial para prevenir complicaciones y empeorar la infección. Las complicaciones pueden incluir infecciones como celulitis, función reducida de las extremidades, cambios en la piel y angustia psicológica. Es fundamental controlar el linfedema para prevenir estas complicaciones.
Edmonson: Con mi primera infección de celulitis, cuando finalmente llamé a mi médico de atención primaria y le informé de mis síntomas, me llevé un verdadero shock. Me dijeron que fuera lo antes posible a la clínica, donde me inyectarían antibióticos. Si eso no funcionaba, entonces tendrían que ingresarme en el hospital y administrarme antibióticos por vía intravenosa. Fue muy serio.
He hablado con muchos sobrevivientes de linfedema. Una declaración de una mujer queda grabada para siempre en mi mente. Ella dijo: "Cada vez que tengo una infección de celulitis y me llevan de urgencia al hospital, creo que me estoy muriendo".
¿qué le gustaría que otros profesionales de la salud supieran sobre el linfedema?
Doctor Figueroa Castro: Ojalá los profesionales de la salud fueran más conscientes de la afección y sus opciones de tratamiento. El conocimiento entre los proveedores de atención médica puede mejorar el diagnóstico temprano y el acceso a la atención adecuada para los pacientes.
Edmonson: Desde la perspectiva de un paciente, desearía que los proveedores de atención médica que no se especializan en la atención del linfedema aprendieran más sobre la enfermedad, de modo que cuando se les presente un paciente que informe síntomas compatibles con el linfedema, el proveedor lo reconozca y tome una decisión. derivación a un terapeuta certificado en linfedema o a un médico con experiencia en linfedema. Me considero muy afortunada porque tengo un médico de atención primaria que conoce el linfedema y también reconoce cuándo es el momento de derivarme a alguien con más experiencia y conocimiento.
¿cuáles son los conceptos erróneos más comunes sobre el linfedema?
Doctor Figueroa Castro: Un error común es pensar que el linfedema está únicamente relacionado con el tratamiento del cáncer. Si bien puede ser un efecto secundario de las terapias contra el cáncer, también puede ocurrir por otras causas. Otra idea errónea es que es intratable, cuando en realidad existen estrategias de manejo efectivas.
Edmonson: He conocido a personas que nacieron con linfedema (linfedema primario) y también a personas que lo desarrollaron después de sufrir un trauma físico en una parte de su cuerpo. He conocido a muchos sobrevivientes de linfedema que nunca tuvieron cáncer. Por ejemplo, conocí a un hombre que tuvo un accidente de motocicleta y se lesionó la pierna y luego desarrolló linfedema en la pierna lesionada. Hace varios años, hubo un estudio de estudiantes de la Fuerza Aérea de EE. UU. que desarrollaron linfedema bilateral en las extremidades inferiores después del entrenamiento básico.
Creo que otra idea errónea es que el linfedema no es una afección médica grave. Recientemente leí el obituario de una mujer de Wausau, Wisconsin, que murió después de una larga batalla contra el linfedema.
¿qué pueden hacer los sobrevivientes de linfedema?
Edmonson: Comprende que hay esperanza, tú puedes hacerlo. Tener linfedema es un esfuerzo continuo que dura toda la vida. Nosotros, los sobrevivientes de linfedema, tenemos el poder dentro de nosotros mismos para ser nuestros mejores defensores. No es un camino fácil, pero es muy factible y todo lo que necesitas hacer es avanzar paso a paso. He vivido con Linfedema durante 12 años y todavía tengo mucho que aprender. La ciencia médica está avanzando, por lo que el área del tratamiento del linfedema siempre está evolucionando. Te animo a seguir aprendiendo. No tengas miedo de probar cosas nuevas y, si no te funcionan, pasa a otra cosa. Hasta ahora, esto es lo que he encontrado que funciona mejor para mí:
1. Encuentre los mejores proveedores de atención médica posibles y haga preguntas, aprenda todo lo que pueda;
2. Mantener un peso saludable; dieta antiinflamatoria, suplementos antiinflamatorios;
3. Ejercicio regular y actividad física: encuentre algo que le guste hacer;
4. Consultar con un terapeuta certificado en linfedema para realizar un masaje de drenaje manual y un seguimiento en persona;
5. Uso diario de compresión neumática: uso Flexitouch Plus de Tactile Medical;
6. Tomar precauciones para prevenir infecciones de celulitis, incluida la toma de antibióticos antes de cualquier trabajo dental, incluidas las limpiezas de rutina;
7. Si se lo recetan, use una prenda de compresión todos los días; y cambiarse por uno fresco y limpio todos los días;
8. Consulte con un médico con experiencia en linfedema;
9. Encuentre y hable con otros sobrevivientes de linfedema;
10. Manténgase actualizado sobre lo último en linfedema; una forma es mediante búsquedas simples en línea.
Iattoni: Los pequeños hábitos diarios pueden marcar grandes diferencias:
1. Lavar diariamente/ducha/baño
2. Proteja la piel: use loción en clima seco/prevenga grietas, use repelentes de insectos, evite pinchazos con agujas (si no puede, asegúrese de que esté muy limpio)
3. Use ropa limpia/prenda para linfedema: usar ropa limpia resulta en menos bacterias y virus cerca de la piel.
4. Aborde los cortes/restos inmediatamente cuando los vea
5. Controle el linfedema: mantenga bajo el tamaño del linfedema, use prendas para linfedema, use una bomba para linfedema, realice visitas periódicas a un proveedor de linfedema
6. Manténgase saludable: siga una dieta antiinflamatoria, haga ejercicio, mantenga su peso y mantenga saludable su microbioma intestinal.
Doctor Figueroa Castro:
1. Es importante buscar atención especializada. Los terapeutas certificados en linfedema pueden brindar tratamientos específicos y los especialistas en enfermedades infecciosas pueden ayudar a controlar las infecciones de manera efectiva. Los pacientes deben buscar proveedores de atención médica con experiencia en el tratamiento del linfedema. Busque certificaciones, experiencia y un enfoque colaborativo de la atención.
2. Los pacientes deben evitar lesiones o traumatismos en las extremidades afectadas, incluso evitar extracciones de sangre del lado afectado; practique una buena higiene, use prendas de compresión según lo prescrito y mantenga un estilo de vida saludable para controlar el peso y reducir el riesgo de exacerbación.
3. Los pacientes deben realizar ejercicio regular de bajo impacto, mantener una dieta equilibrada, mantenerse hidratados y controlar el estrés. Además, deben cumplir con el plan de tratamiento prescrito, que puede incluir terapia de compresión.
4. Recomiendo estar atento a las últimas investigaciones en el campo, ya que se están realizando avances en el tratamiento y la comprensión de la afección. Consulte revistas y organizaciones médicas acreditadas para obtener actualizaciones y estudios relevantes sobre el linfedema. Os dejo dos estudios recientes que creo que pueden ser de interés:
a. "Tratamiento axilar y linfedema crónico relacionado con el cáncer de mama: implicaciones para la vigilancia e intervención prospectivas de un ensayo controlado aleatorio". Este estudio reveló que el tipo de tratamiento que reciben los pacientes en el área de la axila afecta significativamente su riesgo de desarrollar linfedema, junto con otros factores de riesgo, como el sobrepeso, vivir en áreas rurales, recibir radiación en partes específicas del cuerpo y ciertos medicamentos de quimioterapia. . Estos hallazgos pueden ayudar a diseñar mejores formas de detectar, prevenir y tratar el linfedema en pacientes con cáncer de mama.
b. “Factores de riesgo y disparidades raciales y étnicas en pacientes con linfedema relacionado con el cáncer de mama”, tenía como objetivo comprender las posibilidades de que las mujeres desarrollen linfedema relacionado con el cáncer de mama después de que se les extirpen ciertos ganglios linfáticos. Después de dos años, el 24% de los participantes desarrolló linfedema, con alguna diferencia basada en la raza y el origen étnico, con un mayor riesgo en mujeres negras e hispanas. El linfedema fue casi tres veces más común en los pacientes que recibieron quimioterapia antes de la cirugía en comparación con los que se sometieron a la cirugía primero. Las mujeres con tumores ERBB2+ tenían un riesgo reducido.
Ultimas Palabras
Doctor Figueroa Castro: Soy optimista para el futuro. Continúan las investigaciones científicas, los avances en el tratamiento y la comprensión de la afección. Siguiendo las sencillas precauciones que hemos comentado, los pacientes con linfedema pueden hacer mucho en términos de autocuidado.
Iattoni: ¡Creo en ti! ¡Puedo creer más en su capacidad para controlar su linfedema que usted en este momento! Creo en usted porque sé que cuando se trata adecuadamente, el linfedema es extremadamente manejable. Los avances tecnológicos, tanto desde la perspectiva de la prenda como de la bomba, han hecho que el tratamiento diario del linfedema sea más factible. ¡Sé que puedes hacerlo! Concéntrate en un paso a la vez, incluso si tus pasos parecen pequeños y lentos.
Edmonson: El linfedema puede hacernos sentir como si estuviéramos solos y nadie nos entienda; pero la realidad es que se estima que 10 millones de estadounidenses viven con linfedema; ¡son muchas personas que están en el mismo barco que nosotros! Haz todo lo posible por cuidarte bien, aceptar tus imperfecciones y creer en tu capacidad para evolucionar y desarrollar resiliencia. ¡Todos estamos trabajando en progreso!
a. Tratamiento axilar y linfedema crónico relacionado con el cáncer de mama: implicaciones para la vigilancia e intervención prospectivas de un ensayo controlado aleatorio”, (Boyages J et al. JCO Oncol Pract. 10 de octubre de 2023:OP2300060. doi: 10.1200/OP.23.00060. Epub before imprimir. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37816208/
b. “Factores de riesgo y disparidades raciales y étnicas en pacientes con linfedema relacionado con el cáncer de mama”, (Montagna G et al. JAMA Oncol. 1 de agosto de 2022;8(8):1195-1200. doi: 10.1001/jamaoncol.2022.1628. PMID: 35679026; PMCID: PMC9185510.), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35679026/