Desafíos que enfrentan los sobrevivientes de linfedema y los proveedores de atención médica que viven en áreas rurales

Se estima que 10 millones de estadounidenses viven con linfedema. Eso es más que el total combinado de estadounidenses que viven con ELA, SIDA, Alzheimer, Parkinson, EM y distrofia muscular. Se podría pensar que con tantos estadounidenses que viven con la enfermedad, sería bastante fácil encontrar proveedores de atención médica capacitados en el cuidado del linfedema. No es así: la realidad es que a los sobrevivientes de linfedema les resulta difícil encontrar proveedores de atención médica capacitados. Y para las personas que viven en zonas rurales, ese desafío es aún mayor. Jennifer Lee Edmondson y Teresa Iattoni, el dúo linfático, tuvieron la oportunidad de hablar con un proveedor de atención médica para el linfedema, que también es sobreviviente de linfedema, sobre los desafíos únicos que enfrentan quienes viven en áreas rurales.

Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, es terapeuta ocupacional y terapeuta certificada en linfedema que también es sobreviviente de linfedema.

Cuéntanos un poco sobre ti.

Crecí en Ashland, Wisconsin, que está en la costa del Lago Superior, en la parte más al norte de Wisconsin. Soy terapeuta ocupacional con licencia del estado de Wisconsin y terapeuta certificado en linfedema. Completé el curso de certificación de 135 horas a través de Klose Training (técnica Vodder) en 2019, y soy un instructor de ejercicio certificado Gold para WholyFit. Me gradué de la Universidad St. Catherine de St. Paul, MN en 1996 con una licenciatura en Terapia Ocupacional.

Vivo en Ladysmith, Wisconsin con mi esposo desde hace 22 años. Tenemos dos hijos adultos que asisten a la universidad en Minnesota. En 2016, comencé a ofrecer terapias Hope, enfocándome en el bienestar físico y mental y en la atención del linfedema. También soy un sobreviviente de linfedema.

Cuéntanos más sobre Ofreciendo Terapias de Esperanza.

Mi inspiración para iniciar una práctica privada fue el deseo de una mayor autonomía en la práctica y convicción personal para servir a cada cliente de la manera que necesitaba. Como vivo en una comunidad rural, veo una variedad de clientes y diagnósticos; Se me puede considerar una "Jill de todos los oficios" como terapeuta ocupacional (OT). La mayoría de los proveedores rurales de TO experimentan esto. Mis clientes tienen edades comprendidas desde bebés hasta adultos. El linfedema es sólo una de las muchas áreas de práctica que realmente disfruto.

Comparta con nosotros algunos de los desafíos únicos que usted y sus clientes enfrentan al estar en una zona rural.

Ladysmith es una ciudad muy pequeña ubicada en la parte noroeste de Wisconsin. Su población es de poco más de 3.100 habitantes. La ciudad grande más cercana está a 1,25 horas y el área metropolitana más grande está a tres horas. Esto limita que los clientes obtengan rápidamente la atención o los productos específicos que necesitan, ya sea para procedimientos médicos o dentales avanzados o incluso para acceder a centros comerciales.

Para los sobrevivientes de linfedema, no fue posible obtener prendas de compresión, especialmente prendas de compresión personalizadas en esta área. Para satisfacer esa necesidad, me convertí en distribuidor de seis importantes empresas de linfedema, para proporcionar los mejores suministros posibles para el tratamiento de descongestión/reducción (fase 1 del tratamiento del linfedema), así como para el programa de mantenimiento (fase 2 del tratamiento del linfedema) basado en las necesidades del cliente. preferencia, situación financiera y necesidades de tratamiento.

Iattoni: Los pacientes rurales experimentan un acceso limitado a los médicos, y mucho menos a médicos capacitados en linfedema, así como un acceso limitado a terapeutas debidamente capacitados en la atención del linfedema. Lo que complica las cosas es el riesgo de que terapeutas bien intencionados (que no han sido capacitados adecuadamente en el cuidado del linfedema) puedan en realidad obstaculizar la capacidad del paciente para recuperarse, y el paciente entonces crea que el tratamiento no funciona y no ayuda.

Además, los pacientes rurales a menudo se enfrentan a largos viajes para acceder a la atención y no pueden obtener la intervención diaria necesaria para el linfedema. A menudo, mis clientes rurales optarán por no buscar tratamiento hasta que su linfedema se haya vuelto tan grave o tengan complicaciones importantes que no tengan otra opción. Desafortunadamente, esa no es la forma óptima de controlar el linfedema y puede tener graves consecuencias permanentes para el paciente.

Heidi Jo: Tengo una situación única donde hay muchos destinos vacacionales hermosos en mi área durante las cuatro estaciones. Por eso me he asociado con muchos de estos destinos locales (hoteles, alquileres vacacionales, etc.) para ofrecer a los clientes una tarifa de estadía reducida mientras completan sus tratamientos de linfedema de 5 días a la semana, 2 o 3 veces por semana en las hermosas zonas vacacionales del noroeste de Wisconsin.

Además, uno de los mayores desafíos que veo es la falta de cobertura de seguro para prendas y accesorios de compresión. Esto limita el éxito del cliente debido a la imposibilidad de costear las prendas de compresión para ambas fases del tratamiento (descongestión/reducción y mantenimiento). Debido a esto, los pacientes con linfedema generalmente se ven obligados a renunciar a cualquier tratamiento, por lo que corren un alto riesgo de tener linfedema no controlado y desarrollar complicaciones graves que pueden incluir infección por celulitis, sepsis, posible amputación y posible muerte. Sin embargo, tengo muchas esperanzas de que en el futuro, con la entrada en vigor de la Ley de Tratamiento del Linfedema en enero de 2024, esto proporcionará un medio para que los beneficiarios de Medicare y Medicaid obtengan el tratamiento Y las prendas que necesitan.

¿qué es lo más divertido de ser un pequeño empresario y operar una clínica independiente?

Me encanta la variedad de edades y habilidades que trato y, sobre todo, aprecio la capacidad de servir a las personas de la comunidad que amo.

Además de ser un proveedor de atención médica certificado en la atención del linfedema, usted también es un sobreviviente de linfedema. Eso debe proporcionarle una perspectiva única.

Lo hace. Primero fui terapeuta ocupacional. La razón por la que me convertí en terapeuta certificado en linfedema, en primer lugar, fue por mi propio diagnóstico y mi búsqueda por encontrar respuestas y atención médica para mí. El proveedor de atención médica se convirtió en el paciente.

Cuéntenos sobre su propio diagnóstico y experiencia de Linfedema.

Recién comencé a ofrecer terapias Hope en 2016. A principios de 2017, me diagnosticaron múltiples quistes que habían llenado mi útero y mi cavidad pélvica; juntos, eran del tamaño de un frasco de salsa de espagueti. Había ganado un peso tremendo debido al aumento de la hinchazón debido a la presión extrema que los quistes ejercían en los vasos linfáticos de la pelvis (limitando así el flujo de linfa y provocando
exceso de hinchazón). La hinchazón también presionó contra mis uréteres, lo que me provocó dificultad y, al final, incapacidad para orinar.

Justo antes de la Navidad de 2018, me sometieron a una histerectomía para extirpar la masa de quistes. Después de una disminución de la hinchazón después de la cirugía, comencé a hincharme nuevamente. Esta vez, se debió a que el sistema linfático no funcionaba después de estar bajo presión durante tanto tiempo. Cansado de no poder recibir ayuda o un diagnóstico que provocara la continua hinchazón en la parte inferior de mi cuerpo, tomé el asunto en mis propias manos y busqué educación para aprender sobre el linfedema y me convertí en terapeuta certificado en linfedema.

A finales de 2019, pude encontrar un médico que me diagnosticó linfedema. Como ya me habían formado sobre cómo completar mi propio drenaje linfático manual y cómo manejar las prendas de compresión, lo he logrado bastante bien por mi cuenta. No fue hasta el verano de 2023 que investigué y aprendí más sobre la raíz de mis problemas abdominales. Me complace decir que ahora peso 40 libras menos, tengo menos síntomas negativos de linfedema y me siento mucho mejor en general.

¿cómo le afectó su diagnóstico de linfedema?

Sentí que el diagnóstico era válido y una ola de alivio para mí. Ya había estado trabajando codo a codo con terapeutas de linfedema (en el campo de la terapia ocupacional) y ya sabía mucho sobre el tratamiento del linfedema y finalmente había tomado el asunto en mis propias manos para capacitarme.

Estaba listo para continuar el viaje para reducir su impacto en mi cuerpo. Todavía me sentía hinchada, llena, estirada al máximo y estaba cansada de tener que usar ropa más grande. Esto tuvo un peso emocional sobre mis hombros durante varios años, pero tenía un plan. Localicé a un profesional de la salud en un hospital de especialidades después de obtener recursos de mi instructor certificado en linfedema de Klose Training, lo cual fue en noviembre de 2019.

¿qué desafíos enfrentó en su búsqueda para encontrar proveedores de atención médica adecuados que tuvieran conocimientos sobre linfedema?

Los proveedores de atención médica habituales no están capacitados para diagnosticar adecuadamente el linfedema, especialmente en las primeras etapas. Fui a tres proveedores semilocales y ninguno de ellos pensó que tenía linfedema. Pensaron que tal vez tenía algún "vestigio" de edema y me dijeron que levantara los pies o que me pusiera unos calcetines de compresión. Estaba ansioso por aprender más y satisfacer el anhelo de mi corazón hambriento por la causa del problema.

Me dieron información inexacta. Me dijeron que si perdía algo de peso ya no tendría hinchazón. Un especialista también me dijo que no necesitaba prendas de compresión ni masaje de drenaje linfático manual (MLD) para el tratamiento del linfedema. ¡Estas declaraciones no eran ciertas! Primero, perder peso ha sido un camino difícil y no fue hasta este verano (2023) que fui capaz de hacerlo. En segundo lugar, no habría podido mantener mi circunferencia sin prendas, tanto de punto circular como plano. Aunque ahora he perdido peso y tengo exceso de circunferencia en el abdomen, todavía tengo hinchazón. Sospecho que siempre lo haré. Continuaré manteniendo mis protocolos para el linfedema (MLD y prendas) y seré un ejemplo positivo de alguien que "ha estado allí y lo ha hecho" y no pararé sino que continuaré.

Edmonson: Puedo compartir dos ejemplos de proveedores de atención médica que brindan a los pacientes información inexacta o incorrecta. Después de mis mastectomías dobles y de la extirpación de todos los ganglios linfáticos axilares izquierdos, me dijeron que mis posibilidades de desarrollar linfedema eran muy bajas. Eso fue incorrecto: no solo me extirparon todos los ganglios linfáticos axilares izquierdos, sino que el plan era recibir quimioterapia que incluía AC/Taxane y también radiación. En realidad, mi riesgo de desarrollar linfedema aumentó sustancialmente. De hecho, desarrollé linfedema y he vivido con él durante 12 años.

El segundo ejemplo se refiere a una mujer que sobrevivió al cáncer de mama y que se había sometido a una mastectomía y no había recibido radiación. Muchos años después, se cayó y se lastimó el pulgar, del mismo lado de la mastectomía. Se sometió a una cirugía para reparar el pulgar y desarrolló hinchazón en el sitio quirúrgico y en la mano y la muñeca. Su cirujano le dijo que era un edema posquirúrgico normal. Sin embargo, pasaron los meses y la hinchazón persistía.

Ella se puso en contacto conmigo y le sugerí que consultara a un terapeuta certificado en linfedema para una evaluación. Al principio dudó, porque el fisioterapeuta que estaba atendiendo le dijo que ellos podían ocuparse de la hinchazón. Pero el tiempo siguió pasando y la hinchazón permaneció. Cuando la mujer finalmente vio a un terapeuta certificado en linfedema, le dijeron que la hinchazón era linfedema.

Sabía que algo no estaba bien y, a pesar de que tres médicos diferentes le dijeron que no tenía linfedema, perseveró en busca de respuestas.

Para mí era importante obtener las respuestas que necesitaba. Conocía mi cuerpo y sabía que algo
no estaba bien, a pesar de lo que pensaban los médicos. Así que tomé el curso completo de 135 horas (el estándar de oro para terapeutas certificados en linfedema) para convertirme en terapeuta certificado en linfedema. Hay muchos cursos de fin de semana que prometen capacitar a los terapeutas con los recursos que necesitan para
tratar el linfedema, pero después de haber sido testigo de métodos no exitosos en personas que me importan, quería capacitarme en un método que funcionara y que estuviera basado en investigaciones actuales.
métodos de éxito.

Desde entonces, he aplicado lo que he aprendido no sólo a mí mismo sino también a los clientes que buscan mi atención para sus necesidades de linfedema. Para mí, seguir el Método Vodder (impartido por Klose Training) y realizar la frecuencia de tratamiento de 5 días a la semana ha sido de gran ayuda para mí y para los clientes. Debido a que esta técnica funciona, no he utilizado otras técnicas.

Muchos sobrevivientes de linfedema comentan que tener linfedema afecta su autoestima y su propia imagen.

El linfedema ha afectado mi autoestima y mi autoimagen. He aumentado de peso continuamente desde 2017. He confiado en mi fe y en mi familia cuando me siento deprimido por mi condición. Ahora tengo esperanzas renovadas porque finalmente siento que con la atención médica que me brindaron este verano (que continúa) he estado ayudando a mi cuerpo a sanar de adentro hacia afuera. Ya no tengo dolor en las piernas y la reducción del tamaño del abdomen y las piernas ha mejorado mi autoestima y mi autoimagen.

¿cómo maneja su linfedema?

Ya no necesito MLD (drenaje linfático manual) diario, pero lo uso de forma intermitente cuando empiezo a sentirme "lleno". Uso compresión desde la cintura hasta los pies todos los días, sí, ¡incluso en verano y cuando acampo! Doy clases de estiramiento, fortalecimiento y equilibrio en mi práctica ambulatoria de terapia ocupacional varias veces por semana. El movimiento activo, el uso de prendas, el uso intermitente de MLD y la evaluación visual continua del cuerpo (asegurándome de que la integridad de mi piel no se vea comprometida) son partes importantes de mi rutina semanal.

¿qué le gustaría compartir con las personas que luchan contra el linfedema?

¡no te rindas! ¡hay esperanza! hay personas maravillosas dispuestas a compartir sus conocimientos y su experiencia en terapia para ayudarlo. si no encuentras las respuestas que buscas, sigue buscando. comuníquese con algunas de las organizaciones que enseñan el trabajo sobre linfedema (como klose training y norton school) que imparten el curso de certificación de 135 horas para obtener una lista de terapeutas en su área. luego, comuníquese con esos terapeutas y entrevístelos (solicite una evaluación; generalmente son gratuitos) y pregúnteles si pueden realizar el tratamiento de 5 días a la semana, más de 2 semanas que lo ayudará. asegúrese de que el terapeuta también tenga recursos para colocarle prendas de fase i (descongestión, reducción), así como prendas de fase 2 (mantenimiento). ¡esto es importante y vital para su éxito!

O comuníquese conmigo y haré todo lo posible para encontrar a alguien cercano que pueda ayudarlo. Tengo un gran interés en la atención. Verás, yo también tengo linfedema. Me tomó bastante tiempo encontrar un médico que diagnosticara esto. Ser terapeuta certificado de linfedema y sobreviviente me brinda una comprensión única de los entresijos de los desafíos físicos, emocionales, de ubicación y financieros que acompañan al proceso de la enfermedad.

Pensamientos finales del dúo linfático

El linfedema es una enfermedad incomprendida que afecta a aproximadamente 10 millones de estadounidenses. Los desafíos que enfrentan los sobrevivientes de linfedema rural y los proveedores de atención médica se ven agravados por su ubicación geográfica, lo que hace que los sobrevivientes de linfedema rural se sientan aislados y desesperados. Pero hay esperanza: es posible que los supervivientes del linfedema tengamos que esforzarnos más para encontrar respuestas, pero cada uno de nosotros merece el esfuerzo. A continuación se sugieren algunos puntos de partida:

1. Pídale a su médico de atención primaria que lo derive a un terapeuta certificado en linfedema. Si dicen que no conocen ninguno, pídales que hagan una búsqueda en Internet por usted;

2. Entrenamiento Klose https://klosetraining.com/ o Escuela Norton https://www.nortonschool.com/. El sitio web de Klose tiene un directorio en línea con capacidad de búsqueda de terapeutas certificados en linfedema (busque por código postal), y Norton School tiene un formulario de solicitud en línea que puede completar y le enviarán por correo electrónico una lista de terapeutas certificados en su área.

3. heidi jo sovacool, otr, clt https://oferta-esperanza.com/

4. Red de investigación y educación linfática (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/

5. red nacional de linfedema (nln) https://lymphnet.org/

6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/

7. Salud, Educación y Bienestar, una organización sin fines de lucro de Wisconsin. https://hew-wisc.org/